You don't look sick / What do you do of your days ?

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You don't look sick / What do you do of your days ?

Here are two phrases I hear a lot ^^. So I decided to write a little something about it.   Because it is entirely true! You wouldn't tell by seeing me for the first time, that I have been fighting for over a little more than 1 year and a half, a debilitating illness.  How and why ? (I don't think I have all the answers) 

 Once again sorry for any spelling and grammar mistakes. :0 

Tu n'as pas l'air malade. ET qu'est-ce que tu fais de tes journées?

Voilà 2 phrases que j'entends assez souvent. Du coup j'ai décidé d'écrire un petit quelque chose rapide à ce propos. Il est  vrai que je n'ai pas  l'air malade. même si je me voyais de l'extérieur, je ne me douterais de rien. On ne dirait pas  que ça fait bientôt 2 ans que cette maladie handicapante est là. Pourquoi ? Comment ?

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Well first I guess, you don't get to see my face when I'm at my worst very often XD:
Colours drained of my face, eyes red and  swollen, messy hair , almost unable to move and most  of all , you don't hear me cry and moan XD. I don't think I could handle hearing myself moan for en entire day, how annoying it must be !

Secondly, well some illness just don't show. That's it. No bald head, no cane, no wheels ( anyway , I fight everyday to not end in a wheelchair) I may be in pain everyday, having trouble to stay on my feet, walk, talk , when I look like any  healthy and normal people. And sometimes I get judged for it. The worst being when I go to the ER : "people with your disease look way worse than you do, you must not be that sick" I have been told , while I was in so much pain and fever I thought I was gonna die.

 

Et bien, en premier lieu je dirais que vous ne me voyez pas souvent quand je suis au plus mal, quand  toutes les couleurs se sont retirées de mon visage, que j'ai les yeux rouges et gonflés, les cheveux hirsutes, que je ne peux presque plus bouger et que je pleure et geins toute la journée sans interruption. Même-moi, je ne me supporterais  pas.

Ensuite, certaines maladies ne se voient tout simplement pas, c'est comme ça. Pas de béquilles, pas de fauteuil roulant ( et encore ça c'est parce que justement je me bats pour ne pas  y terminer), j'ai mal sans interruption, j'ai de la fièvre, des problèmes pour rester debout, parler , marcher, mais ça ne se voit pas. De l'extérieur j'ai l'air de n'importe quelle personne normale et en bonne santé. Ce qui m'a valu quelques jugements à chaque fois que je me rends aux urgences par exemple : " les gens qui ont votre maladie sont dans un bien pire état que le vôtre". Oui oui, c'est un exemple de ce qu'on a pu me dire aux urgences, alors que j'étais tordue de douleur et de fièvre avec l'impression de mourir.

Demandez moi de monter un escalier en courant ou de m'accroupir 2 fois de suite et vous verrez la différence XD. 

Finally, I'm a happy and stubborn person. I don't want to stop smiling and trying.  I put daily effort taking care of myself. Yest I'm ill, but that doesn't mean I have to quit the ida of being feminine, neat and tidy . It's very important to me.  I need this daily care routine to feel better about myself.:)


Pour finir je suis une personne joyeuse et têtue de base, je n'ai pas envie de m'arrêter de sourire ou même de prendre soin de moi parce que je suis malade. D'ailleurs, je m'efforce tous les  jours de prendre soin de moi. Il m'est important de me sentir féminine, propre et bien coiffée, bien habillée. En tout cas autant que je peux , ça me fait me sentir mieux. :) 

What do you do of your days?

That is a very good question actually.  

I'd like to say my days are full of fun and adventures bud unfortunately they have been almost all the same for almost 2 years now. ( Well one could say it's still an adventure though)
Healing from a chronic disease is a full time job and well since I'm not able to work anymore ( physically as well as mentally)  I have plenty of time to work on...getting rid of this bloody disease.

Each morning I start by taking my treatments, first the holistics ones ( herbs, Vitamins, probiotics etc...), , then I have to wait 2 hours before having breakfast. While I wait, I usually lie in bed, playing my nintendo DS. I don't have any tv or computer in my room so it's books or 3ds only.


 

Qu'est-ce que tu fais de tes journées .

C'est une bonne question, c'est vrai. Si je vous ne le dis pas, vous ne pouvez pas le deviner :)

j'aimerais bien vous dire que mes jours sont remplis de fun et d'aventure mais malheureusement ils sont plutôt tous les mêmes depuis bientôt 2 ans. (Quoiqu'on pourrait dire qu'il s'agit d'une sorte d'aventure) Se soigner est devenu un job à part entière. D'ailleurs en parlant de job, puisque je ne suis plus capable de travailler ( aussi bien physiquement que mentalement) , et bien j'ai donc tout le temps de travailler à...guérir.

Tous les  matins je commence par prendre mes traitements holistiques ( herbes, vitamines, probiotiques etc etc) ensuite je dois attendre 2 heures avant le petit-déjeuner. Normalement, je me recouche et je joue a la 3DS en attendant. Je n'ai ni TV ni ordi dans ma chambre donc c'est livres ou 3ds quand j'y suis coincée.

Morning holistic treatments.
Les traitements holistiques du matin

Two hours later I have breakfast with allopathic treatments. If the day is not too bad, I get dressed and  do my daily face care routine.
It usually takes me around2 hours to get ready. Yes that slow.  A snail would be faster.
 

Deux heures plus tard je prends les médicaments allopathiques cette fois avec mon petit-déjeuner. Si la journée est une" pas si mauvaise que ça", je m'habille et j'applique ma routine de soin du visage .
Ca me prend au moins 2 heures. Un escargot serait plus rapide. 

This is the allopathic box, I don't take them all in one day, don't be afraid XD
Ca c'est la boîte à médicaments chimiques. Ne vous en faites pas je ne prends pas tout en une journée XD

Essential oils, cbd and homeopathy. I do several  messages a day to reduce inflammation and spasms.

Huiles essentielles, cbd et homéopathie. Je fais plusieurs massages par jours pour essayer de réduire l'inflammation et les spasmes.

After I'm ready, I cook my daily organic food and once again take holistic and allopathic treatments.

Quand je suis prête je prépare mon repas et je prends mes traitements.

Lunch: Fresh Organic vegetables at every meal! it's important. I have to cook them in boiling water to be able do digest them better. I also have a chicken or fish piece with it. Spices, lots of spices because it's good for the health and it's good to the palate :)  

Le déjeuner : légumes frais et bio, toujours , et à tous les repas c'est très important. Je rajoute aussi un peu de poulet ou de poisson ainsi que pas mal d'épices. Les épices c'est bon pour la santé mais aussi pour le palais. :)

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If the day is a really bad one, I often feel very sick after lunch  ( I often have fever spikes  and feel to dizzy to stay up) and stay stuck in bed till late afternoon or even till the next day.
If it is a not so bad day, I go out on foot to get my organic food for the next meals. If I can't , I call my mom who will go get them for me.
 

Après le repas,  si c'est une vraie mauvaise journée, je me sens encore plus malade et je fais souvent des poussées de fièvre. Du coup je  retourne me coucher et j'attends jusqu'à ce que ça passe car je suis souvent incapable de rester debout. Soit ça passe en début de soirée soit ça dure jusqu'au lendemain. Si c'est une journée pas  si mauvaise, je sors à pied acheter mes légumes bio pour le prochain repas, sinon c'est ma mère qui s'en occupe.

Nom nom.

When it's a very bad day / Quand c'est un très mauvais jour.

When it's a not so bad day / Quand c'est un jour pas si mauvais

Everyday I do 20 minutes  of soft stretching and 20 minutes Qi Gong exercises, even when I feel really bad I try not to squeeze them.

Tous les  jours j'essaye de faire 20 min d'étirements et 20 min de Qi gong. Il m'arrive de ne vraiment pas pouvoir mais  j'essaye le plus possible de ne pas louper une journée.

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I also drink a lot of herbal tea. At least a litre per day.  And I'm not even British ^^, Times to times I have Epsom baths, when I feel particularly awful. It helps eliminate the toxins through the skin.

Je bois aussi beaucoup de tisanes, au moins 1 litre par jour.  Parfois je fais des bains de sel d'epsom et d'argile surfine quand je suis très mal, afin de réduire la charge de toxines par la peau. Je ne fais plus de sauna car mon corps est dans un état de faiblesse trop extrême ensuite. 

 Then I have to cook my food again, making organic raw juices and vegetables.

And night is already here, I take my holistic and allopathic treatments  with my food, and if it is a not so bad day I'll work a little bit on a costume , otherwise  I just go back to bed  with my 3DS , hoping tomorrow gets better.

Before sleep, I take my last medicines and then 7 hours later : same player plays again...
Well of course there are days I have to go to doctors, and medical exams appointments , that makes those days being a bit more interesting.

Talking about medical exams, I'll have to stop momentarily all my allopathic medications until they find what is wrong with my liver area.
I have more blood tests to come, an  IMR and maybe a scintigraphy.  And the I hope we'll have answers.

ET voilà, You know everything !

Ensuite je dois encore préparer mes légumes, mes jus, mes soupes et la nuit est là. Dîner et prises de traitements encore une fois.

Si la journée est pas si mauvaise, je vais travailler un peu sur un costume, sinon je retourne au lit avec ma DS en espérant que demain sera meilleur. Je n'ai ni TV ni ordi dans ma chambre donc quand j'y suis coincée, c'est livres ou 3DS only.  

Avant de dormir je prends mes derniers médicaments et ensuite 7 heures plus tard....c'est reparti pour un tour.

Alors bien sûr , il y a les jours ou j'ai des rdv médicaux. Je ne les  redoute pas car ça me permet d'avoir des journées un peu différentes. En parlant d'examens médicaux, je dois d'ailleurs stopper tout traitement allopathique le temps que l'on trouve ce qui ne pas  du côté de mon foie. J'ai plusieurs prises de sang de prévues ainsi qu'un IRM et peut-être une scintigraphie. La gastro veut me faire passer  une fibroscopie mais je ne suis pas  très partante. ( déjà eu une il y a à peine 2 ans)

VOili, voilà vous savez tout !

I have never been living a healthier life more than these past 2 years. ( and I did not have an unhealthy style of life before either except too much chocolate and too much stressaybem ) If I weren't sick I'd probably be in olympic form ! Let's hope I will, someday ^^


Je n'ai jamais vécu aussi sainement de ma vie, bien que je n'ai jamais eu une hygiène de vie très mauvaise, à part trop de chocolat peut-être et trop de stress) Si je n'étais pas malade je serai sprobablement dans une forme olympique ! J'espère l'être plus tard ^^.


Clef
xxx