2024/06/08

Added 2024-06-08 17:32:34 +0000 UTC

昨日の日記

朝からジスキネジアの調子がひどく右肩が外れたかと思うくらいブランブランになり右半身のコントロールが不可能になった。苦痛の声を上げながら一歩も動けずその場でなんとか耐えていたのだが、母が駆け寄ることもなく一言も声をかけてこなかったことがかなしく、その日久しぶりに消えたいと思った。

しかし窓の外は明るく、風の音がしていた。

玄関までほをすすめて、窓を開け外に出る。光を浴びる。風を浴びる。風を浴びた体は気持ちよさそうにしていた。玄関ドアの前に立ってただ風を浴びた。

調子が悪かったので夕方まで横になって眠った。

眠っている時も四肢が勝手に動き目が覚めることもある。穏やかに眠れる時もあるが、起きてしばらくすると付随運動が始まるのでつらくなる。「体の不具合がなければどんなによいだろう」と毎日思う。感覚では私の右半身は壊れたようになっている。例えばピースをすると筋肉運動のバグでピースの手は逆回転してこちら側に向くのである。左側は正常に動くことがわかっているため、右と比較すると左と違う動きがデフォルトになっておりコントロールが難しい。箸を使ってご飯を食べる時も右利きなので右手で待つが、箸を持っている手がグニャグニャとさまよって箸の先が顔にむいたりする感じである。一時は歩行が困難だったので車椅子に乗せてもらっていた。喉部分に筋肉運動のバグが出ると飲み込む、という動作ができなくなるのでよくむせて、食べたものを吐く。自分はまっすぐ立っている、という感覚でいるが体を見ると右が前に出た状態で体が斜めになっており、脳がこれを「まっすぐ」と認識しているらしい。なので私が「目」で認識して真っ直ぐに直そうとすると脳が違和感を感じるため、付随運動が発生する。（脳的に正しい位置に戻そうとするため）

「なおしたい」「つかれた」「あきらめよう」「なおしたい」「どうしたらいいかわからない」「もっとひどくなったらどうしよう」「どうしたらいいかわからない」「骨のレントゲンは異常がない」「なおしたい」「がんばる」「いたい」「くるしい」「つかれた」「なおしたい」（この思考の繰り返し）

付随運動は強制的な運動のようなものなので、体の中で何度もむりくり動いていることによる軟骨か組織かなにかが摩擦ですれたような、焼けたような変な感覚と痛みがある。からだのじゆうがきかない、という苦しさと一年戦っている。治ればいいけど。

チョコメロンパンは美味しい。

玄関先のサボテンに触るのが日課になった。彼らは毎日小さな緑の赤ちゃんを作っており、日々その成長を見守っている。

治るといいな〜〜〜。わたしのからだ。

今も右肩がめっちゃおかしいです。慣れてしまったんだけど。でも正しい位置に戻ってほしいなあ。肩関節がまるで地球の自転のようにクルクル回っています。（腕が回ってるのではなく、説明が難しいけど骨自体？関節自体が皮膚の中で半回転ずつコリ、コリ、と移動するような感じというか回る、みたいな感じです。だから右腕のむきが合わないことがデフォルトになっていて、使いたいようにつかうことができない）ペンを持つと「ペンを持つ手の形」に一応なってくれるため、描く時はこのかたちを保つことができるのでかける、という感じです。体は不自由だが、頭の中は自由なのが幸いです。